De la controverse à la reconnaissance : évolution des connaissances sur la maladie de Lyme

1. Un débat scientifique ancien

Depuis plus de vingt ans, la maladie de Lyme fait l’objet de débats dans la communauté médicale, en France comme à l’étranger. Ces discussions ont porté sur des questions importantes : la fiabilité des tests biologiques, la durée des traitements, et surtout la compréhension des symptômes qui persistent chez certains patients après une infection.

Aux États-Unis, l’opposition entre les recommandations de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America) et celles de l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) a cristallisé le débat dès les années 2000. En France, ces discussions ont trouvé un écho à partir des années 2010, conduisant à des tensions entre différentes approches médicales et à une forte médiatisation du sujet.

La publication du Plan national Lyme en 2016, puis les recommandations de la Haute Autorité de Santé en 2018, ont constitué des étapes structurantes. Cependant, la question des symptômes persistants est restée au cœur des interrogations jusqu’à leur reconnaissance officielle en 2025 par la HAS sous le terme de syndrome post-traitement de la borréliose de Lyme (PTLDS) que nous préférons appeler « Lyme long » pour une meilleure compréhension et par analogie avec le Covid long.
Ce débat reflète la complexité d’une maladie dont les manifestations sont très variables d’une personne à l’autre et encore incomplètement comprises.

2. Les conséquences pour les patients

Pendant cette période de débats scientifiques, de nombreux patients ont eu le sentiment de ne pas être pleinement entendus dans l’expression de leurs symptômes persistants. Dans les formes longues, certains ont rapporté se voir proposer peu ou pas de solutions thérapeutiques adaptées à leur situation, en particulier lorsque les symptômes persistaient malgré un traitement initial conforme aux recommandations.

Par ailleurs, des médecins ayant choisi de proposer des prises en charge prolongées ou individualisées, incluant parfois des antibiothérapies au long cours ou d’autres approches complémentaires (antiparasitaires, antifongiques, micronutrition, supplémentation en vitamines et oligo-éléments, phytothérapie), ont fait l’objet de procédures disciplinaires ordinales. Ces situations ont contribué à créer un climat de tension et d’incertitude, tant pour les soignants que pour les patients.
De leur côté, de nombreux malades ont témoigné d’améliorations cliniques sous certaines de ces approches, même si aucun traitement ne s’est révélé universellement efficace. Cette hétérogénéité des réponses thérapeutiques a renforcé la complexité du débat et la difficulté à établir des protocoles standardisés.

3. Une évolution récente

Ces dernières années, plusieurs étapes structurantes ont marqué l’évolution de la prise en charge des maladies vectorielles à tiques en France.
En 2016, le ministère de la Santé a lancé le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques, articulé autour de plusieurs axes : amélioration de la prévention, renforcement de l’information du public et des professionnels de santé, amélioration du diagnostic et de la prise en charge, et développement de la recherche. Ce plan a constitué un cadre d’action et a ouvert plusieurs chantiers, mais ses effets ont été inégaux selon les territoires et de nombreux patients ont continué à rencontrer des difficultés importantes dans leur parcours de soins.

En 2017-2018, la Haute Autorité de Santé a publié de nouvelles recommandations de bonnes pratiques sur la borréliose de Lyme et les autres maladies vectorielles à tiques. Ces recommandations ont introduit une approche plus structurée des situations complexes, ainsi que la notion de « symptomatologie persistante polymorphe après possible piqûre de tique » (SPPT), reconnaissant l’existence de tableaux cliniques persistants nécessitant une évaluation spécifique mais la SPILF (Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française) a refusé d’endosser le document, ce qui a limité la portée de ce texte.
Parallèlement, un parcours de soins avec des Centres de Référence des Maladies Vectorielles à Tiques (CRMVT) et des Centres de Compétences ont été créés sur le territoire afin de proposer une expertise pluridisciplinaire pour les situations complexes, avec l’objectif d’améliorer l’orientation des patients et d’harmoniser les pratiques.
En février 2025, la Haute Autorité de Santé a franchi une étape supplémentaire en reconnaissant officiellement le syndrome post-traitement de la borréliose de Lyme (PTLDS), c’est à dire le Lyme long. Cette reconnaissance constitue un jalon important : elle valide institutionnellement l’existence de symptômes persistants après traitement antibiotique adéquat et souligne la nécessité d’une prise en charge adaptée, d’une écoute attentive des patients et d’un renforcement des travaux de recherche.
Ces avancées marquent une évolution institutionnelle réelle et constituent des jalons importants dans la reconnaissance des formes persistantes de la maladie. Toutefois, rien n’est encore pleinement acquis. Les disparités territoriales demeurent, l’accès aux centres spécialisés reste parfois complexe, les pratiques ne sont pas toujours harmonisées et les solutions thérapeutiques réellement efficaces pour les formes longues restent encore insuffisamment établies.
La reconnaissance officielle représente une étape essentielle, mais elle ne constitue pas un aboutissement. Des progrès importants restent à accomplir en matière de recherche, de formation des professionnels de santé, d’organisation des parcours de soins et d’écoute des patients. L’enjeu des prochaines années sera de transformer cette reconnaissance en améliorations concrètes pour les malades.

4. Position actuelle de France Lyme

France Lyme considère que la reconnaissance institutionnelle des formes persistantes constitue une étape importante, mais elle ne saurait suffire. Les patients attendent désormais des avancées concrètes : une amélioration réelle de l’accueil dans les centres spécialisés, une harmonisation des pratiques sur l’ensemble du territoire, un accès simplifié aux consultations pluridisciplinaires et un investissement accru dans la recherche clinique et thérapeutique.

L’association demeure vigilante quant à l’application effective des recommandations et à l’égalité d’accès aux soins. Elle demande que les professionnels de santé puissent exercer dans un cadre sécurisé, fondé sur les données scientifiques actualisées, sans crainte de procédures lorsqu’ils prennent en charge des situations complexes dans l’intérêt des patients.
France Lyme affirme également que les patients doivent être pleinement partie prenante de ce processus. Leur expérience constitue une source précieuse d’expertise. Cela implique le développement de dispositifs de patients-partenaires, une intégration effective des associations dans les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), l’organisation de réunions régulières avec les autorités sanitaires et les équipes hospitalières, ainsi que la prise en compte réelle de la position des représentants des patients dans l’élaboration des recommandations et des parcours de soins.
Dans le même temps, France Lyme souhaite travailler dans un esprit de dialogue et de coopération avec les autorités sanitaires, les sociétés savantes et les équipes médicales. L’objectif n’est pas d’entretenir les tensions passées, mais de construire des solutions durables.

La reconnaissance est une étape. L’amélioration tangible de la vie des malades doit désormais devenir la priorité.

Archives (avant 2025)

–<<>>– Geneviève Massard Guilbaud CIRED – Centre International de Recherche sur l’Environnement et le Développement

Cet article fait le point sur la controverse médico-sociale concernant la « maladie de Lyme », jusqu’en juin 2018. Il montre comment, en dépit des avancées scientifiques qui permettent de mieux comprendre le fonctionnement de sa forme chronique, certaines institutions médicales françaises bloquent toute évolution dans sa prise en charge, laissant les patients dans la souffrance alors que des solutions, au moins partielles, sont connues. Il cherche à comprendre les raisons de cette attitude apparemment absurde et montre le rôle des patients et de certains médecins dans l’évolution de la situation.
https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-02129664/document

–<<>>– Mediapart, Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?

«Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l’immunologiste Alain Trautmann

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Plusieurs publications internationales ont contribué à documenter l’ampleur des infections transmises par les tiques. Une analyse publiée dans BMJ Global Health le 14 juin a estimé qu’en Europe centrale, la séroprévalence de la borréliose de Lyme pouvait atteindre environ 20 % dans certaines populations étudiées, avec un risque accru chez les hommes de plus de 50 ans vivant en zone rurale. Ces données illustrent l’importance du phénomène à l’échelle européenne, même si la séroprévalence ne correspond pas directement au nombre de cas cliniques.

Aux États-Unis, des travaux menés par le Johns Hopkins Lyme Disease Research Center, dirigé par le Dr John Aucott, ont étudié l’évolution des patients traités précocement pour une borréliose de Lyme. Une étude publiée en 2022 rapporte qu’environ 14 % des patients suivis présentaient encore, six mois après un traitement antibiotique standard, des symptômes persistants ayant un impact fonctionnel.
Le Dr Aucott précise à ce sujet : « Notre étude confirme que les symptômes de la maladie de Lyme à long terme, y compris la fatigue intense, la douleur et les troubles cognitifs, sont réels et non dans la tête des patients. »

La maladie de Lyme ou borréliose de Lyme n’est que l’une des maladies transportées par les tiques.
En France, c’est la borréliose de Lyme qui est mise en avant. Les tiques transmettent un cocktail de pathogènes lors de leur morsure. Dans ce cocktail, il y a des bactéries, virus, champignons, et parasites. Ces différents pathogènes sont écartés lors de la recherche par la plupart des médecins.

Une très grande partie des Français ne connait ni les maladies vectorielles à tiques, ni les gestes basiques de prévention.
Plusieurs enquêtes d’opinion et études de perception montrent qu’une partie importante de la population française connaît encore mal les maladies vectorielles à tiques et les gestes simples de prévention. La reconnaissance des tiques, la conduite à tenir après une piqûre ou l’identification précoce d’un érythème migrant restent insuffisamment maîtrisées par le grand public.
De nombreuses personnes sous-estiment encore le risque lié aux tiques ou ignorent les mesures de protection adaptées (port de vêtements couvrants, inspection cutanée après exposition, retrait correct de la tique avec un tire-tique). La sensibilisation du public demeure donc un enjeu majeur de santé publique.

Les médecins généralistes sont trop mal informés des symptômes et des traitements modernes des maladies vectorielles à tiques.
De nombreux médecins ont un comportement mal adapté, ce qui conduit à du retard du traitement et des erreurs de diagnostics. Par exemple, ils demandent une sérologie de Lyme devant un érythème migrant, alors que c’est un symptôme prouvant la maladie de Lyme et que les analyses sont souvent encore négatives (voir aussi les études régionales INVS)

Le nombre de malades en France est sous-estimé à cause des critères trop restrictifs de validation des cas.
Les données épidémiologiques disponibles en France reposent notamment sur les estimations du Réseau Sentinelles, qui a évalué à environ 68 530 le nombre de cas annuels de borréliose de Lyme en 2018, soit environ 1 cas pour 1 000 habitants par an pour les formes aiguës diagnostiquées en soins primaires. Cette année-là, les données confirmaient une tendance à la hausse observée depuis plusieurs années.
Toutefois, comme pour toute surveillance épidémiologique reposant sur des critères standardisés, ces estimations présentent des limites méthodologiques. Les cas recensés correspondent majoritairement à des formes précoces identifiées, en particulier les érythèmes migrants. Or, l’érythème migrant peut ne pas être reconnu, mal identifié ou ne pas être observé par le patient. De plus, certaines situations cliniques plus atypiques ou diagnostiquées tardivement peuvent ne pas être intégrées dans les systèmes de surveillance.
Ces éléments conduisent à penser que l’incidence réelle pourrait être supérieure aux chiffres strictement rapportés par les dispositifs de surveillance. Des variations importantes existent également entre les pays européens, en fonction des méthodes de recueil et des critères utilisés. À titre de comparaison, les estimations publiées par l’Institut Robert Koch en Allemagne rapportent plusieurs dizaines de milliers de nouveaux cas par an, ce qui suggère que la charge réelle de la maladie en Europe est significative.
Il est aujourd’hui admis que la borréliose de Lyme ne peut plus être considérée comme une maladie rare en France, au regard du nombre de cas estimés chaque année et de son impact en santé publique.

Durée des traitements dans les formes complexes : un sujet encore débattu. 
Les stratégies thérapeutiques dans les formes disséminées ou persistantes de la borréliose de Lyme ont fait l’objet de débats internationaux importants. Aux États-Unis, deux approches ont longtemps coexisté : celle portée par l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), recommandant des traitements antibiotiques de durée limitée, et celle défendue par l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society), proposant des prises en charge plus prolongées et individualisées en fonction de l’évolution clinique.
Ces divergences ont donné lieu à des controverses publiques et à des procédures juridiques, notamment autour des processus d’élaboration des recommandations. Elles ont contribué à nourrir une méfiance durable chez une partie des patients et des praticiens.
Plusieurs travaux scientifiques ont exploré la question des symptômes persistants et de la durée optimale des traitements, avec des résultats parfois hétérogènes et encore débattus. Si aucun consensus international définitif n’a émergé sur l’intérêt systématique de traitements prolongés, la question de l’adaptation thérapeutique dans certaines situations complexes demeure discutée dans la littérature scientifique.
En France, le consensus de 2006 s’inscrivait dans une approche proche des recommandations nord-américaines les plus restrictives. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé publiées en 2018 ont modifié ce cadre en supprimant ce consensus et en introduisant une approche plus structurée des situations persistantes. Toutefois, ces recommandations n’ont pas fait l’objet d’un accord unanime entre toutes les sociétés savantes concernées, ce qui a limité leur appropriation complète sur le terrain.
Dans ce contexte, certains médecins ayant adopté des stratégies thérapeutiques différentes ont fait l’objet de procédures administratives ou ordinales, ce qui a contribué à un climat d’incertitude pour les praticiens et leurs patients.
La question de la durée optimale des traitements dans les formes complexes reste un sujet de recherche actif. Elle nécessite des études cliniques rigoureuses, indépendantes et adaptées à la diversité des situations rencontrées en pratique.

Diversité des approches rapportées par les patients : antibiotiques mais aussi les antiparasitaires, les antifongiques, les anti-paludéens, phytothérapie…
Dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques, les antibiotiques constituent le traitement de référence des formes bactériennes documentées, conformément aux recommandations en vigueur. Leur efficacité est démontrée dans les formes précoces et certaines formes disséminées.
Dans les situations plus complexes ou persistantes, différentes approches thérapeutiques ont été explorées par des praticiens, incluant parfois d’autres classes médicamenteuses (antiparasitaires, antifongiques, antipaludéens), bien que leur indication et leur efficacité fassent encore l’objet de discussions scientifiques.
Par ailleurs, de nombreux patients rapportent avoir eu recours à des approches complémentaires, notamment la phytothérapie, la micronutrition ou d’autres produits naturels, soit par conviction personnelle, soit en raison d’un sentiment d’insuffisance de solutions proposées. Certains témoignent d’une amélioration symptomatique, même si ces approches ne bénéficient pas toujours d’un niveau de preuve équivalent à celui des traitements conventionnels.
Pendant plusieurs années, face à un cadre médical perçu comme limité dans certaines situations persistantes, certains malades ont eu recours à ces solutions en dehors d’un accompagnement spécialisé structuré. Cette réalité souligne l’importance d’un dialogue ouvert entre patients et professionnels de santé, afin d’encadrer les pratiques, d’évaluer leur efficacité et de garantir la sécurité des personnes concernées.

L’État n’agit pas pour lutter réellement contre les maladies à tiques
La maladie de Lyme est officiellement reconnue comme zoonose prioritaire. Pourtant, l’état français ne s’est donné aucun moyen de lutter contre ce fléau : pas de prévention, utilisation de tests non fiables, recherche inexistante, limitation d’accès aux soins…

Les conflits médicaux et le manque général d’intérêt pour les maladies à tiques font que de nombreux cas de maladies à tiques pourraient être évités et que de nombreux malades sont abandonnés et mal soignés.

Plus d’informations sur les controverses : voir la lettre envoyée à Mme Marisol Touraine, Ministre de la Santé (oct. 2012) : Lettre à la Ministre